小孩子是該做夢的，大人也有義務來保護這樣的夢。

    方沂發揮出自己做演員的天賦，拍了拍略顯僵硬的臉，強行讓自己快樂起來。

    敲響門。

    出來一穿著睡衣的小男孩，他那一身十分整潔，也顯得十分活潑，笑起來嘴角邊有淺淺的梨渦。

    先認出了方沂：“哥哥！你真長的像電視里那么好看，不，簡直還要好看！”

    對劉天仙說：“jiejie也是好好看，好好看呀！”

    劉天仙糾正說：“叫阿姨?！?/br>
    于是小男孩的目光落在方沂身上。

    方沂只能順著：“也叫我叔叔吧?！?/br>
    ——這小孩子是如此的古靈精怪，又天真無邪。雖然讓他用“叔叔”“阿姨”來稱呼，但他仿佛了解大人的喜好，偏要用哥哥和jiejie。

    小孩子班上的同學知道，他即將要見到大明星了，紛紛拜托給大明星捎上話。方沂和劉天仙加倍滿足他的需求，給每一個小孩子想得起的朋友都寫下祝語，一同裝在他的文具盒里面，等待他回到學校的那一天，拿到班上去炫耀。

    會有那一天嗎？

    小孩子性格很急，每寫下一條，還沒收進文具盒，他就要張開紙對著攝像機，立刻念出來，而且夸耀是自己的功勞，叫大家不要忘記了他。

    念的很快，不漏過每一張。

    大人們都流露出淡淡的微笑，不過這微笑中有悲傷?？鞓泛碗y過這兩種情緒是同時存在，同時真實的，以前劉天仙很少遇到這種情況，她現在無比真切的感受到了。

    尤其是小孩子念給同學的：

    “我想我會很快回來的，把這些紙條都那給你們……但生病不是像其他事情那樣，自己可以做主……好像mama爸爸也做不了主，好像醫生也沒有辦法，現在就希望它放過我，不要一直欺負我?！?/br>
    “如果運氣不好，我好的沒有那么快，就看看電視上我念給你們的話。來我家拿。我給你們放的好好的?！?/br>
    “沒有念到的也不要傷心，我只是一下子忘記了，千萬要原諒我?！?/br>
    離別的時候，小孩揮舞著手，說：“再見呀，再見！”

    “吱吖！”

    門虛掩著，還能看到小孩子扶著門欄，望向他們。

    劉天仙下了這一樓層后，眼睛忽然變得酸澀，她不停用指腹拂走淚水，怕上面人聽到，并不說話。

    又下了兩樓，才壓低聲音說：“方沂，這個小孩子是知道自己不對勁了，是吧？”

    “呃……我覺得……”

    劉天仙打斷他：“他太快樂了，快樂的不應該，本來是不該這樣懷疑小孩子的……可是他講的話，特別早熟，你知道嗎?！?/br>
    方沂目的是帶她體驗下人生百態，增進點閱歷，這會兒卻反駁：“也許真的是你想太多？”

    她搖頭：“不是。你記不記得家里養的狗。狗察覺到了大人的情緒，就會對你吐舌頭，圍著你搖尾巴……狗都能這么敏感，何況是人？我們都笑著忍哭，他能不知道嗎？”

    方沂就不再作解釋，而是安慰她：“至少實現了小朋友的愿望，我們并不是白來一趟?！?/br>
    劉說：“你和別人不一樣，和我媽也不一樣……她就會一直重復說，是我想多了，直到我也‘相信’了為止，可我覺得，這樣不是安慰了我，而是她自以為安慰了我，實際上是我反過來滿足了她的‘安慰’，是我在照顧她?！?/br>
    她一邊抹淚，一邊認真解釋：“好像是很復雜的邏輯，你知道我的意思嗎?！?/br>
    方沂點頭。

    “那你既然明白了……”

    輕輕跺腳，“就背我吧！”

    “等等，這又是什么安慰法呢？”

    “這是超越口頭的實際安慰，看來你還是沒有懂——你不背我，我可要往下跳了，跌倒了就賴上你，是你沒有照顧到你同事的性命安危?！?/br>
    她不由分說，就往方沂的背上跳，平時是夠不著的，現在不正是有階梯嗎？

    君子可欺之以方，你能看著我栽水泥地上嗎？你背不背吧。

    方沂沒轍，硬是背著她下了樓。

    趴在背上，她的臉緊緊貼著，說：“想不到你看起來瘦瘦弱弱，沒有二兩rou，實際上還挺有力氣，真像是一頭?！?/br>
    不等到方沂回答她，她說：“方沂，我是說，我希望你這輩子都健健康康的，你也是，我也是?！?/br>
    方沂拍了拍她屁股。

    到人行道時，可能是怕路人見到，劉跳下來：“我不是怕我和你鬧出大新聞，是怕新聞牽扯到了剛才的小孩子，讓他的事情被同學知道了，沒辦法和同學笑嘻嘻說話了?！?/br>
    方沂：“記錄片遲早是要播出的——小朋友得病的事情，也早晚會讓大家知道?！?/br>
    “播出總有一陣子，在那之前，讓他快樂一陣子也好，你說呢?！?/br>
    ——————

    三天，錄制了足夠多的素材，兩位代言人過于親密的部分被刪除掉。

    這點在合同簽訂時就說明了，須雙方確認才可以保留，其他部分得毀尸滅跡，無蹤無際才行。

    期間，樊醫生更詳細的解釋了“漸凍癥”這個癥狀當前的難處：

    “這個病有它特殊的地方，我不是說過嗎？對于特定的病癥，是可以做到延遲發作，甚至是一定程度好轉的，也就是治不好，但可以這么吊著啊……但大部分人沒有這個條件去對癥下藥?！?/br>
    “為什么呢？”

    “窮?！?/br>
    坦白講，兩人第一次聽的時候，覺得有些不可思議。

    這里是魔都，中國經濟最好的地區之一。要到什么程度，才能讓大部分人生死攸關了，都沒辦法賭上一把。

    平時自然是舍不得花十萬二十萬的，要命的時候呢？

    百萬又如何？

    樊醫生說：“在國內，沒有任何上市通過的漸凍癥特效藥，不代表實驗室沒有特效藥。如果有路子從海外進口，是可能拿到一種剛研發出來，據說是對兩歲以下兒童有效的注射藥……這是一種采用基因和細胞療法來治療疾病原理的藥物，叫zolgensma……”、

    介紹了一長段話。

    方沂耐心聽他說完，問：“多少錢？”

    “212.5萬美元，折合人民幣1350萬元?！?/br>
    第391章 藥神（二）】

    兩人都呆了。

    樊醫生苦笑：“你們吃驚是吧，我是這一行的，我知道藥物研發的成本……可我都吃驚，沒想到能賣這么貴，你現在聽到的，恐怕就是全世界最貴的藥物?！?/br>
    “而且國內能用上的家庭恐怕更是鳳毛麟角，起碼還要翻過四座大山……”

    方沂問：“哪四座大山？”

    “一、藥企向國家藥品監督管理局提審；二、通過國家藥品監督管理局審批并獲準上市；三、在國內重新定價；四、被納入國內醫保?！?/br>
    方沂和劉天仙對視，后者說：“就算是有四座大山，總是能漸漸克服的吧，而且現在很貴的藥，幾年后可能價格就降下來了，到時候就能真的造福那些患者?！?/br>
    她望向方沂：“假如我們做的紀錄片會有意義，那這也是紀錄片的意義之一?！?/br>
    不過，樊醫生卻搖頭：“事情不像是那么簡單。你們說的，大部分都是對的，唯獨一點沒有考慮到……而這一點就足以推翻前面所有意義?！?/br>
    兩人不再說話，等著樊醫生解釋。

    樊醫生：“你們之前聽說過‘漸凍癥’嗎？”

    自然是沒有的。

    “這種病的發作幾率是六千分之一到萬分之一，放到我們中國，每年有記錄在案的、新增的漸凍癥患者，大約有一千五百人左右，到目前為止一共三萬多人。其他潛在的患者因為各種原因沒有能夠查明，或者說在還沒有查明前就默默離開了人世?！?/br>
    “因此，沒有多少藥廠會針對這種病癥進行研發，根本賺不到什么錢?；颊咭沧匀灰膊豢赡艿玫街斡麄円玫街斡那疤崾?，有足夠多的病友一起分攤成本，可惜事實上他們是超級少數派?！?/br>
    劉天仙問：“你剛剛不是說，有一種一千三百萬的特效藥？”

    “是的，一千三百五十萬，”他強調了“五十”那個數字，因為“五十”對于普通人來講，也是了不得的數字。

    “——所以，這種藥沒有任何現實上的意義，所以，這種病是絕癥?！?/br>
    方沂：“我想知道，在最極端的情況下……比如全世界所有登記在案的漸凍癥患者都購買你說的這種特效藥，它的價格會到什么程度?！?/br>
    樊醫生伸出手指比劃。

    是一個八。

    “八萬嗎？”

    “八十萬?！?/br>
    那就……確實沒什么現實意義了。

    因為所有患者都購買的假設本身就不可能。

    這有點像是電車難題，一邊是一千個人，一邊是一個人，無端降臨的病癥就是失控的火車，而你要選擇火車撞死一群人，還是一個人。

    作為個人來講可以不做選擇，可以逃避，可以為那一個人的價值辯駁，說一些正確的廢話——因為每個人的價值確實是值得被尊重的。

    這沒錯。

    但組織機構無法逃避做選擇，而他們做一萬次選擇，也只會選擇撞那一個人。

    方沂對這種“兩難”問題產生了興趣，之后花更多時間了解了此類特效藥。

    在組織的幫助下，他很快搜集到了資料，比樊醫生給他口述的更加透徹。

    zolgensma是一種特效藥沒錯，采用基因療法的它效果卓越，但目前仍然停留在實驗室階段，幾乎沒有商用價值。

    一千三百五十萬，是一管注射劑的價格，前后的護理、照看呢？

    難道打完一針就起來活蹦亂跳，逛街買菜了嗎？

    一千三百五十萬只是門票。

    現在有另一種特效藥nusinersen，中文稱之為諾西那生鈉。

    它的作用效果沒有zolgensma那么明顯，但也能使患者的病癥得到減輕，對兩歲以下的孩子尤其有作用，良好的情況下可以使孩子進入青少年后基本正常，擺脫病噩之苦。

    而且，它的價格很“低”。