后記
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嗨,大家好,我是soleil。 思考了許久,還是決定加上最后這一回的補充內容,作為這個故事正式的結束。 或許會是一篇有一點點嚴肅、有一點點長、有一點點嘮叨的文章,不過,若你們感興趣,愿意讀完它的話,我會非常感謝的。 很好奇大家對于泛自閉光譜障礙(光譜內包含亞斯伯格)的印象是什么呢? 有些人或許會覺得,那是小孩子才有的狀況,長大就會改善;有些人或許會覺得,那都是一些高智商的怪人天才;有些人或許會覺得,那是一群極度需要他人照顧、幫助的,生活自理能力差的人…… 其實這些印象,并非全然正確,更多的是因為主流媒體的影劇或小說作品,時常使用相應的刻板印象設定(并且容易放大呈現那些印象)而導致。 實際上,光譜者不是只有早期常見的小男孩,也不只有發生在小孩子身上。也許有些人的障礙與特質會因為長年的練習而變得可以在外人面前隱藏起來(所謂的社交迷彩masking),這也不代表它們就會從此消失、不代表他們會就此痊癒。 光譜的障礙與特質,是跟著我們一輩子的。 有些想要善待光譜族群的人或許會說:「不要讓它框限了自己」、「光譜不是你的一切」,或者「噢,可是你看起來很『正?!弧?。這些對于一般人而言或許是好意安慰甚至稱讚的話語,但對于長期因特質與障礙受到排斥的光譜者而言,卻可能更讓他們確立「如果我們以自身真實、『不正?!坏臉用彩救?,便不會被喜愛」的猜測。 人們相對容易與「外觀明顯能看出障礙」的人共鳴、給予理解和傾聽;但對于「隱形障礙」,卻很容易直接將對方當作奇怪、難搞、討人厭的人,敬而遠之。 光譜者也不全然都是天才(實際上,合併「學者癥候群」的人少之又少,「怪胎天才自閉癥」不知為什么,卻是世界各地最常用的熱門人物設定,這對于那些「普通的、隱形的」泛自閉光譜族群,其實是很大的傷害,或許讓人們認定「光譜者要被接納,必得有某種類似于超能力的特質,好讓他們有所貢獻、因此被喜愛」),更不是所有光譜者都是「眼神空洞、看起來非常令人擔憂、需要許多協助的障礙者」。然而這兩個類型人物在所有相關議題的主流影劇和小說作品中,佔了絕大多數的位置。 女性在擁有光譜者人物的作品中,更加地少見(當然近年有慢慢看到了類似的女性人物出現)。 現實生活中,多數光譜女性更容易因為社會對她們的既定想法和約束(性格較溫和內向、較擅長隱忍、較懂得社交等),而導致那些實際上需要專業協助的女性被雷達忽略。 許多光譜女性,都是等到二三十歲,甚至很多是四五十歲才被發現有所特質。她們花了好幾十年在困惑甚至難受于自己的不一樣,卻時常因為與典型、男性化的泛自閉癥狀不符,而被認定「不可能是光譜者」。 這幾年,國外的光譜社群,越來越多新的個人倡議者(多數為女性,或是氣質比較柔和的男性與非二元性別者),他們都分享了自己在求助到確診的困難的心路歷程。 專業人士越來越懂得區分出光譜的特質與障礙在女性光譜者的表徵(這也是為什么國外有很多主打「了解女性光譜者」的心理諮商師或精神科醫師,因為那的確是與典型表徵不同,而需要特別去認識與探討的)。 在《向陽書屋》里面,杜日恆除了有比較常見的「對于聲音、光線和氣味極度敏感」的設定以外,我也加入「需要重量平穩心情」的這點設定,因此有了那一個「開學日放書包」的橋段。 我自己也是到哪里都需要揹著背包才會感到安心的人(而且背包里放了超多東西,不過近一兩年稍微有比較能彈性地依照狀況捨去背包,只帶著小的斜揹包)。除了內容物(緊急藥包、雨傘等)讓我放心以外,肩膀上有重量這件事也讓我安心。 另外,我也讓杜日恆擁有一本類似我自己的「珍惜的筆記本」,這也是很多光譜者共同的體驗(擁有一本貼滿、寫滿自己喜愛的內容的筆記本在身上,彷彿護身符一樣,滿載著能讓自己快樂的內容)。 丑字的部分也是一個細節,因為肌rou張力和動作不協調的緣故,很多光譜者的字跡都不怎么好看(這點是和一個光譜者朋友聊,才發現的事實,我的字也很丑但我以前都不曉得原因)。 在設計杜日恆這個人物時,其他一些比方像是「非主流的穿衣風格」(她喜歡的很可愛淡粉色系的古著)、「擁有心愛的玩偶而且會帶著到處走」(她的小鴨玩偶)、自我刺激行為(stim)如「前后搖晃身體、重復聽同一首歌」、「過度分享自己感興趣的事物(overshare)」、「過度道歉(over-apologize)」等,也都是許多泛自閉光譜者的共同體驗。 以上這些,我也在近幾年的影劇作品看到,這些用心的細節總讓我覺得很感動(同時偷偷推薦《同期的櫻》的女主角小櫻、《我們的奇蹟》的男主角一輝、《夢鹿情謎》的女主角瑪麗亞,以及最近新發現的《心碎高中》里面的光譜人物奎妮,都是我覺得刻劃得很寫實、較偏不易覺察的「隱形障礙」端的光譜人物)。 然而,并不是所有的光譜者都有類似的體驗(有些人可能百分之五十可以共鳴、有些人百分之七十,而有些人可能完全符合)。 每個光譜者(就像每個「一般」人)都是不一樣的個體。因此,就像我在簡介上寫的,杜日恆也只代表她自身,不去代言光譜上的任何人(當然,若有人能與她共鳴,作為作者會很幸福,但若沒有,那也是沒辦法的事)。 我明白《向陽書屋》或許并不是最好進入的故事,也并不擁有最有趣的切入點,它不像是某些主流作品,添加了輕盈、甚至可說是搞笑的娛樂成份,讓內容更能被一般大眾所接受。 我也曉得自己和女主角杜日恆的連結太深,導致創作時有點侷限了自己。她的人物塑造以我自己的經歷為養分,某種層面而言也可說是我的靈魂拆分吧。在自序(前言)我便提過,在創作過程中我明白了這不見得是最好的寫法(雖然這也讓我能夠寫出一個我最想寫的故事,它或許不是人們眼中的最好,但它帶給了我很多很多療癒)。 因此,我由衷希望,未來能在比我做得更好、能觸及得更遠的主流的影劇或小說作品中,看到更加多樣化的光譜者呈現,而不再只有過目不忘的天才,與除了哭鬧以外完全封閉自己的重度障礙者。 這是兩種典型,但真實世界所存在的光譜者們,并非只有這兩種樣貌。 最后,非常謝謝你們愿意駐足、愿意閱讀這個故事。