第54章
簡述啞然,想說些什么來安慰,卻又無從說起。他和陳澤一起盯著對方的手掌,在身側輕輕蜷起了自己的手指。 有意義嗎?簡述不是陳澤,也不是此類疾病的患者,他回答不了這個問題。 “我不知道該怎么勸你,但醫療水平一直在進步,總有一天……” 簡述說到這里頓住了,他意識到這還是飄渺的希望,是已經無法抓住的浮木。而這時如果提起陳澤的父母,又顯得太過道德綁架,簡述陷入了兩難。最后他還是開口,“……會好起來的?!?/br> 陳澤動著五指,他的手指還算靈活,可以輕松地握拳,再松開,復又握住。 “你應該已經知道了,我是20歲才患上的脊髓性肌萎縮癥。那一年我大三,正在準備實習?!?/br> 陷入回憶,陳澤的語氣輕快了一些。 “我收到了心儀公司的offer,幾乎是迫不及待地想要入職。但就在報到的前一周,我確診了?!?/br> “當時其實沒有太大的感覺,也沒覺得是多大的事,我甚至還想按時去新公司上班?!?/br> 陳澤的聲音低了下去,“然后我就走不了路了?!?/br> “我之前也一直覺得,等下去吧,等到科技更發達一點,等到醫療更進步一點,等到我可以重新過上正常人生的那天……但這是個無底洞?!?/br> 陳澤重復,“這是個無底洞,簡述。在你掉到陸地上之前,永遠不知道他有多深?!?/br> “我在爸媽面前一直樂觀、積極,永不放棄。是因為如果不這樣,他們會更加痛苦?!?/br> 簡述想起陳玉梅和她沉默的丈夫,語氣發澀,“如果你放棄,他們也會痛苦,不是嗎?” “在我剛得病的時候,我覺得我可以被治好。所以當他們拿出積蓄,去買昂貴的進口藥時,我沒有拒絕,更沒有阻止。后來,他們又不知道從哪里打聽到有特效的注射藥,千里迢迢帶我去打。確實有效,我可以站起來了,能走路了,但那已經是極限了。即使只是這樣,要維持那樣的效果,卻還需要繼續注射……70萬一針,首年要打6針。即使有一部分援助,家里也很快沒錢了?!?/br> 簡述沉默片刻,輕聲提醒,“我聽說現在已經納入醫保體系了……” “是的,”陳澤又一次重復,“是的,我知道?!?/br> 患病后的第五年,陳澤似乎看到了希望,冷靜下來又覺得這希望仍是潘多拉的魔盒。 這些年斷斷續續地接受注射,他的運動能力似乎在變好,大部分時候甚至能獨立行走了。但也僅是如此了,對于自己曾經暢想的人生而言,遠遠不夠。而投入的沉沒成本,早已把這個家庭壓得喘不過氣來,到現在,即使是幾千塊的自費,也顯得捉襟見肘。他無數次質疑自己最初的選擇,無數次在夢回時后悔,又無數次在試圖告訴父母我們放棄吧的時候,放棄告訴。他是溺水的騙子,編造了一個積極求生的謊言,讓企圖營救的傻子們一頭扎進水里。 陳澤的講述是溫和甚至冷漠的,他似乎已經把自己的大腦剖開,將其中每一個想法反復咀嚼,最后平靜地咽下了絕望。 簡述甚至覺得,自己或許就該什么都不做,去見證這份消亡。 但當簡述看到陳澤不再做徒勞的握拳運動,松開手指,任由手臂垂落的時候。他條件反射地向前伸手,輕而鄭重地托住了對方的手掌。 因為長期的缺乏室外活動,陳澤很白,手指更是干瘦透白到似乎能看到骨節。 簡述半蹲在床邊,從下至上地看他。簡述的心中尚且沒有明確的答案,只是此刻單純覺得,不應該放任陳澤的想法。他糾結著用詞,每一句頓一下,說得很慢。 “可能我沒有什么立場,也沒有什么資格,去要求你不要放棄?!?/br> “但出于我個人的想法,既然可以做到一些事情,我也不會輕易放棄?!?/br> “所以我想,我不能答應你的請求,也不能強制你接受幫助?!?/br> “我們會繼續做力所能及的事情,而最后是否接受一切,取決于你的個人意愿?!?/br> “即使陷入了淤泥,一起努力拽一把的話,還是有希望的吧,你覺得呢?” 陳澤被這突然的動作嚇到,又被簡述的話語吸引,他的臉上露出一種空白的遲疑。 他俯視著簡述,目光閃爍不定。片刻后,陳澤閉了閉眼,沒有正面回答。 “……我要再想想?!?/br> 作者有話說: 作者不具備專業的醫學知識,關于疾病和治療的部分是通過網絡信息搜集而來,而且為了劇情服務,并不會和現實百分百匹配 如果大家看完想要關注下這一類罕見病和群體,可以去看一下美兒sma關愛中心出品的《中國sma患者生存現狀白皮書》等相關資料,文中大部分內容也是借鑒于此 這章一直寫得不太滿意,可能會斷斷續續回來修一下t-t 第二十九章 連夜回程 簡述和王斂他們匯合的時候,陳叔已經帶著三人把村子轉了一圈。 h市在長江的上游的支流附近,市域內山地也多,市民們靠水吃水,靠山便吃山,農業和漁業各有所長。他們現在所在的小鎮依山而建,鎮里大部分人都姓陳,因此也叫陳家鎮。 陳家鎮主要的收入便是茶樹和果樹的種植,幾乎家家戶戶都有一座山頭,陳澤家也不例外。