（回憶篇開始）

    “爸爸！哥哥！我回來啦！”十一歲的秦亭亭雀躍地背著小書包回到家，一把撲進了哥哥秦玉的懷里。

    “回來啦，爸爸剛剛打電話說要晚點回家。你在新學校怎么樣？和同學相處得愉快嗎？”二十一歲的秦玉摸著meimei柔軟的頭發，覺得心中的疲倦都少了幾分。

    “嗯嗯，都挺好的，新學校很大很漂亮，同學們也都很好?！鼻赝ねと斡筛绺缛∠伦约旱男?，一雙大眼睛一閃一閃的，“哥哥，我告訴你哦，我的新同桌很漂亮很漂亮哦～”

    “嗯，能有我們亭亭漂亮嗎？”秦玉寵溺地刮了刮秦亭亭圓圓的小鼻頭。

    秦亭亭忽然不好意思起來，紅撲著小臉笑瞇瞇地說，“我還是比他漂亮一丟丟的?！?/br>
    “嗯，那你們可以做好朋友啊?！?/br>
    “嗯嗯，我會努力的。雖然他性格不好，還不愛說話?！鼻赝ねふJ真地說。

    “小女孩嘛，可能看你比她好看就不太開心了?！鼻赜褚贿叿粗?，一邊同meimei交談。

    “不是的，不是的，他可不是女孩子，他是男生！他叫喻徭，他可漂亮了?！鼻赝ねし浅ＵJ真地說。

    秦玉聞言皺了皺眉，“亭亭，不能說男生長得漂亮，那人會生氣的，你可以說他長得帥?！?/br>
    “可是，他就是漂亮嘛......”秦亭亭嘟著小嘴辯解。

    “我想和他做好朋友，可是他一直不理我?！鼻赝ねぷ⒁獾礁绺绱┲鴩?，“哥哥，今晚吃啥呀？我好餓哦～”

    “嗯呢，你再多說說別人長得漂亮，別人就會理你了。晚上給你做了糖醋排骨和土豆燒雞，小饞貓～”秦玉一手拿著meimei的小書包，另一手牽著meimei，“你先去寫作業吧！寫完了就去看會兒電視?！?/br>
    “不是的，他誰都不理?！鼻赝ねさ男∈诌绺绲膬筛种?，一蹦一跳，腦后的馬尾也不斷搖擺?！拔視牡?。哥哥，我寫完了作業就來幫你，我不去看電視，嘿嘿～”

    “真乖～”秦玉親昵地捏了捏秦亭亭的臉頰，“好了，認真寫作業??！”

    “遵命！”秦亭亭嚴肅著一張小臉，畢恭畢敬地對著秦玉敬了個禮。

    秦玉不禁笑出了聲。

    當秦亭亭想放下手時，卻忽然發現自己的手僵住了，她趕緊跑回了自己房間。等了好一會兒，手才重新恢復知覺，秦亭亭放下手，原本一張笑嘻嘻的小臉蛋布滿了陰霾。

    過了大約一個小時，門鈴響了。正在沙發上看電視的秦玉和秦亭亭兩人瞬間起身，一個去舀飯，一個去開門。

    “爸爸！歡迎回家！”秦亭亭甜膩膩地叫道。

    “哎喲，我的小寶～”秦正青一掃臉上的疲倦，將女兒一把抱進懷里。

    “爸，回來了，快收拾下準備吃飯了?！鼻赜駥χ赣H露出微笑。

    一家人圍坐在一起，甜甜蜜蜜地吃了頓飯。

    ——

    “睡啦？”秦正青看著兒子躡手躡腳地出了女兒的房間，輕聲詢問。

    秦玉輕輕點了點頭。

    秦正青也輕輕點點頭。兩人相對無言。

    半晌，秦正青從兜里掏出一包煙，煙盒里的煙所剩無幾，“抽嗎？”秦正青遞給兒子一根煙。

    秦玉接過煙，相繼給父親和自己點燃了煙，兩人在煙霧繚繞中沉默著，氣氛一反剛剛的溫馨。

    “工作怎么樣？”半晌后，秦正青打破了寂靜。

    “挺好的，對了，我在一個培訓機構當家庭教師，專給那些有錢人家的孩子補課，收益挺可觀的?！边^了三秒，秦玉又補充道，“也不累?！?/br>
    秦正青滿臉的疲倦，“辛苦你了，讀研本來就很累了，還要你現在就給家里賺錢?！?/br>
    “爸，你說啥呢？我真的不累，讀書怎么會累呢？再說，我就是跑個兼職，那些有錢人可好忽悠了（并不），給小孩補課也很輕松的?！鼻赜癯冻鲆粋€微笑安慰父親。

    秦正青一口接一口地抽著煙，一語不發。

    秦玉看著父親斑白的雙鬢，憔悴的面容，心中無比心酸，“爸，你別太累了?！?/br>
    秦正青扯出一個滿是皺紋的臉，“知道?！?/br>
    又是一陣沉默。

    一支煙很快就被秦正青抽完了，秦正青抬手拍了拍兒子單薄的肩，“別太辛苦了......”隨后便回了自己的房間。

    秦玉目送著父親回了自己的房間，一屁｜股癱在沙發上，從褲兜里摸出一包煙，一根接一根地抽著。

    他現在還記得母親告訴他，他有meimei時，一家人相擁歡笑的場景。

    可惜，他的母親，死于難產，甚至都沒能見女兒一面......而meimei秦亭亭也因此成為了一個早產兒，自小就體弱多病。

    父親好不容易從母親離世的噩耗中掙扎出來，卻又得知，他妻子拿命換來的寶貝女兒患了脊髓性肌rou萎縮癥。

    脊髓性肌rou萎縮癥與素稱漸凍人的肌萎縮性脊髓側索硬化癥類似都是罕見的遺傳性疾病發生幾率約萬分之一。不幸得此病的患者，脊椎前角細胞的運動神經元會漸進性退化，造成肌rou麻痹逐漸萎縮無力。與此同時患者的智力并不受疾病影響，這讓患者在日漸懂事的同時，成熟的神智卻慢慢被困在日漸將至萎縮的事之中，最終因無法自主呼吸而死亡。

    過去這個疾病往往被視為緩慢等死的絕癥，但隨著當前唯一一款用于該疾病的特效藥物SPINRAZA于2016年底正式問世，人們在面對這個疾病似乎有了疏緩病情甚至治療的可能。

    然而病用藥最大的缺點就是高的驚人的價格，而SPINRAZA自然也不例外，根據最新的數據，SPINRAZA用于治療積水性肌rou萎縮癥，需按1年4次的頻率終身服用，第一年定價為75萬美元，此后每年續花費35萬美元，這意味著一個出生后不久病發的患者，若想通過吃療程活到30歲，則需要花費上千萬美元，這個數字不僅中產階級傾盡畢生之力都遠遠無法符合，對于一般富裕家庭也是極大的負擔。

    秦玉放棄了出國留學的機會。秦家幾乎變賣了所有的家產來支付昂貴的醫藥費，然后搬進了這個挪腳都不方便的小居所，meimei也轉入了公立小學。

    可是這個疾病就像一個無底洞一般，快要挖空了秦家的一切。父親也越來越蒼老，越來越消極，秦玉只覺得各種擔子壓得他喘不過氣來。

    又是一夜無眠。